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Re: Hallo zusammen

Donnerstag 6. Februar 2014, 19:45

Liebe jivaro
jivaro hat geschrieben:Unglaublich welche Dosierungsvorschläge sogar von "erfahrenen" Psychiatern oder Neurologen kommen.
Ich möchte Dir an dieser Stelle danken für Deinen Beitrag. Dies sagt ein "Erfahrener" nach nun bald 3 Jahren Baclofen-Therapie...

Liebe Grüsse
moonriver

Re: Hallo zusammen

Donnerstag 6. Februar 2014, 20:56

jivaro hat geschrieben:Ich bin wütend!

Ich auch. :Mad:
es ist unverständlich, wie mit dem einzigen Wirkstoff den wir haben, umgegangen wird.

Der Kreuzritter

Re: Hallo zusammen

Donnerstag 6. Februar 2014, 21:14

@jivaro

vielen dank für deinen beitrag, deine zeilen helfen mir sehr besser mit der therapie umgehen zu können.

ich glaube ich werde mich wohl nicht an den dosierungsplan halten, ich möchte einfach nicht meinen jetztigen stand gefährden.
baclofen ist ein wirklich wirksames medikament, ohne wäre ich schon lange wieder umgefallen, mit habe ich eigentlich ohne den ständigen kampf gegen die lockrufe des alkohols (den man glaube ich immer verlieren muss) den zustand einer zufriedenen abstinenz erreicht. nicht unwesentlicher anteil kommt dabei diesem forum zu, es ist wenn man sich darauf einlässt sehr hilfreich.

leider ist die "informationspolitik" im rahmen der studie eher nicht vorhanden, was ich über baclofen weiss, weiss ich aus dem buch und von hier. nun bin ich noch verhältnismäßig fit im kopf und eben auch nicht so alt, dass ein computer für mich kein teufelsding ist, aber es gibt eben auch viele abhängige, denen diese informationswege nicht zur verfügung stehen, gerade für diese menschen würde ich mir wünschen, dass sie eben auch von der charite die wichtigen infos bekommen, aber ich glaube die kennen nichtmal des buch von dr ameisen.

also nochmals vielen dank

lg neckenek

Re: Hallo zusammen

Donnerstag 6. Februar 2014, 21:29

@neckemek,

wenn man es realistisch sieht, kann man erkennen, dass zwischen Laborratte
und Mensch kaum Unterschiede zu erkennen sind.
Der Aufwand an Empathie seitens der begleitenden Ärzte ist marginal unterscheidbar :-

LG Federico
merkst Du was, ich bin wütend :Mad:

Re: Hallo zusammen

Donnerstag 6. Februar 2014, 22:05

@federico,

du hast recht, man hat schon gründe für eine wut im bauch, aber ich bin trotzdem dankbar, denn ohne die teilnahme an der studie hätte ich wohl nie von baclofen erfahren und würde auch weiterhin gegen windmühlenflügel kämpfen. nun gut der umgang mit diesem hochwirksamen mittel ist nicht gut, aber ich werde eben meinen weg gehen und der ist definitiv mit baclofen!

lg neckenek

Re: Hallo zusammen

Freitag 7. Februar 2014, 00:35

ich verzweifele! Ich kann nicht verstehen warum die Baclofentherapie so schwierig ist. Ich denke es ist recht viel Arroganz und Ignoranz auf Seiten der Verschreiber dabei. Unglaublich welche Dosierungsvorschläge sogar von "erfahrenen" Psychiatern oder Neurologen kommen. Es gibt diesen schönen Leitfaden, den jeder hier kennt oder kennenlernen kann. Kompiliert von Anwendern mit grosser Erfahrung, praktischem und theoretischem Wissen. Wieso erfährt dieses Wissen so wenig Beachtung. Unverständlich!!!

Wenn man bedenkt, dass sogar die französische Agentur für Arzneimittelsicherheit die Regel aufstellt: Ganzheitliche Vorgehensweise durch Mediziner mit Erfahrung in der Begleitung abhängiger Menschen, die Anwendung muss von Fall zu Fall angepasst werden mit individueller Dosierung, um mit der Zeit die nützliche Dosis für jeden einzelnen Patienten zu finden.

Ich verstehe euch gut, jivaro und federico - da kommt diese eine Studie in Deutschland zustande und offenbart grobe Fehler in der therapeutischen Anwendung. Wir können gespannt sein auf die Rückschlüsse, die zu den Nebenwirkungen gemacht werden. Brechen Versuchspersonen ab, weil die Nebenwirkungen so nicht tragbar sind - wird es Baclofen zugeschrieben werden, beileibe nicht dem Ignorieren von Best Practice. Abbrüche werden zudem meist als Therapieversagen gewertet. So viel zur Wissenschaftlichkeit.

lg
Lisa

Re: Hallo zusammen

Freitag 7. Februar 2014, 01:04

@ Federico

LG Federico
merkst Du was, ich bin wütend


Merkst DU was? Merkst Du NOCH was? Du, Du vielgescholtener "Kreuzritter"?

Merkst DU nicht gerade jetzt und hier, wie wichtig dieses Forum, Dein Forum und unser Forum für Leute ist, die Hilfe brauchen? Wie sher Deine Hilfe gebraucht wird?

Es geht immer mal wieder hoch und runter, man streitet und verträgt sich, man versteht und man missversteht sich: Aber wir kommen immer wieder alle zusammen, weil uns unser Problem und diese Chance Baclofen zusammenhält.

Sei nicht wütend, sei Stolz! Neckenek weiß es nämlich besser, DANK diesem Forum.

LG
Kuni

Re: Hallo zusammen

Freitag 7. Februar 2014, 09:40

@all

der dosierungsvorschlag seitens unseres hausarztes und seines kollegen neurologen in unserer kleinen stadt war:

auf keinen fall einnehmen!!!!

nur hier im forum gab es hilfe. wer kann bessere informationen geben als ein betroffener? niemand!
aber damit lässt ein arzt sich ja die "butter vom brot nehmen".
für mich zählt: wer heilt hat recht.

mir wurde sogar vom HA durch die blume kritisch mitgeteilt, dass es äußerst naiv ist, sich informationen aus dem internet zu holen. von einer baclofen-therapie bei alkoholikern hatte unser arzt hier noch nie gehört.
das sehe ich noch nicht einmal so kritisch. allerdings hätte ich zumindest erwartet, dass er einen facharzt empfiehlt. das ist bei "herkömmlichen" Erkrankungen schließlich auch nicht anders.

wie gut, dass ich das trotzig übergangen habe, sonst wäre mein bruder vielleicht schon tot?

danke für dieses forum federico, danke baclofen! danke dr. ameisen!

Re: Hallo zusammen

Freitag 7. Februar 2014, 11:24

@all

ich habe mich nun entschieden, ich werde ganz langsam anfangen abzudosieren und die tägliche menge auf 4 einnahmen strecken, also nicht 3 x 40 mg, sondern eben 4 x 30mg und dann reduzieren. denke ich werde abends einfach 10 mg einsparen. selbstverständlich werde ich genau beobachten was passiert, sollte es craving geben, gehe ich wieder rauf. also wie gesagt, craving ist schon fast zum fremdwort geworden, ich habe einfach keinen suchtdruck, aber immernoch (nicht immer, aber zu oft) wirre träume und so richtig erholsam schlafen ist auch in der nacht nicht drin, dafür bin ich dann eben am tag müde, ein zustand der mich nicht so richtig glücklich macht. na schaun wir mal, vllt hilfts ja wenn ich ein bischen weniger bac im blut habe.
aber es ist auch nicht bestreitbar lieber zuviel Baclofen dafür keinen alk im blut.

ich halte euch auf dem laufenden.

lg neckenek

Re: Hallo zusammen

Freitag 7. Februar 2014, 16:10

@Betina
betina014 hat geschrieben:mir wurde sogar vom HA durch die blume kritisch mitgeteilt, dass es äußerst naiv ist, sich informationen aus dem internet zu holen. von einer baclofen-therapie bei alkoholikern hatte unser arzt hier noch nie gehört.
Dann soll er sich bitte mal darüber informieren und auf den neuesten Stand bringen...! Bei anderen Problemen greifen sie ja sofort zum Rezeptblock.

Sorry, aber da werde ich wirklich sauer...
betina014 hat geschrieben:auf keinen fall einnehmen!!!!
Sprachlos...

@neckenek
neckenek hat geschrieben:aber es ist auch nicht bestreitbar lieber zuviel Baclofen dafür keinen alk im blut.
Dies ist haargenau die richtige Einstellung.

Manchmal könnte ich mir die Haare raufen, wenn ich an die Ignoranz der Weisskittel denke... unglaublich!

LG
moonriver
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