Das Forum als Basisarbeit?

1. Behandlungsziel:
Süchtig trinkende Patienten erkennen, dass die Unentbehrlichkeit des Alkohols, die sie ein Leben lang begleitet hat, durch Baclofen verschwunden ist.

2. Behandlungsziel:
Nach Wegfall von Craving ist die Behandlung von Vorerkrankungen bzw. komorbiden Erkrankungen erstmals möglich und überwiegend erfolgreich. In über 80% der erfassten Anamnesen sind Vorerkrankungen und Komorbiditäten diagnostiziert worden (P. Jaury Université Descartes 2011).

3. Behandlungsziel:
Eigenverantwortlich definierte Ziele werden vom Patienten selbstbestimmt festgelegt und sind jederzeit modifizierbar. Völlige Abstinenz ist nicht ausgeschlossen

Zweifel gehören zum Geschäft:
Zum ständigen Begleiter einer jeden Krankheit gehört der Zweifel, ganz besonders ist dies der Fall bei sogen. Rückfallkrankheiten. Krebs, Diabetes, HIV sind zweifellos Erkrankungen die den ständigen Zweifel beinhalten. In allen Fällen ist die persönliche Lebensführung ausschlaggebend für ein weitgehend beschwerdefreies Leben. Kein Arzt würde ernsthaft eine Behandlung ablehnen oder einschränken, wenn die Patienten sich nicht sklavisch an die Diätvorschriften oder andere sinnvolle Maßgaben halten.

Verantwortungbewusste und emphatisch denkende Ärzte sind wie ihre Patienten auch, von Zweifeln geplagt. War die Dosierung richtig? Wäre ein anderes Medikament besser? Habe ich alle Parameter sorgfältig genug überprüft?

Trotz dieser Zweifel wird a priori der Behandlungserfolg niemals in Zweifel gezogen, der Glaube an den Heilungserfolg ist unabdingbar für Arzt und Patienten, die Aktivierung der Selbstheilungskräfte durch positives Denken wird heutzutage von keinem Arzt in Frage gestellt. Eine demotivierende Grundhaltung gibt es nur im Bereich der sattsam bekannten Drehtürbehandlung in Suchtkliniken.

Bald 2 Jahre Forum
haben eine wechselhafte Entwicklungsgeschichte hinter sich. Von anfänglicher Euphorie (Wunderpille) über „switchboard“ bis zum „Königsweg“ war ein langer Weg. Kein Wunder, dass die Übersichtlichkeit des Forums darunter gelitten hat, beinahe 12.000 Beiträge sind es mittlerweile. Seit dem Frühjahr 2010 habe ich Kontakt zu etlichen Forenmitgliedern, anfänglich in Form einer 2-er SHG, danach in Form von Coaching. http://www.paradigmenwandel.org/Publika ... Lapsus.pdf Seitdem arbeite ich konsequent in diese Richtung weiter (Ausbildung Suchtberater / Coaching / HP Psych), weitere Fallbeispiele liegen vor. In allen Fällen wurde eine stabile Reduktion von Alkohol auf ein sozial- und gesundheitlich unbedenkliches Maß erreicht, in einigen Fällen auch vollständige Abstinenz. Anders als im Forum verschwinden diese Menschen nicht plötzlich, die Kontakte sind sehr langlebig, teilweise über ein Jahr. Kein einziger bezieht Baclofen aus Spanien, die Komorbiditäten reichen von Angsterkrankung über Depressionen, PTBS bis Borderline und Bipolarität. Die direkte Kommunikation in oft stundenlangen Skype-Sessions oder Telefonaten hat bei mir jeden Zweifel an der Wirksamkeit von Baclofen ausgeräumt. Natürlich gab und gibt es immer kritische Phasen die manchmal leichte Zweifel aufkommen lassen, im Endeffekt sind es kurze Episoden die sich meist von selbst und durch die Reflektion lösen lassen. Aus dieser Arbeit ist mir kein einziger Rückfall (Definition = in alte Verhaltensweisen) bekannt geworden. Zusätzliche Sicherheit sollte die Doktorarbeit aus Paris geben, die Ausarbeitung ist beachtlich, die Anzahl der Patienten, die Dauer der Beobachtung sowie die erzielten Ergebnisse sollten überzeugen. Immerhin haben sie die Gesundheitsbehörden Frankreichs zu der Überzeugung gebracht, eine Phase IV-Studie zu finanzieren. http://www.paradigmenwandel.org/Aktuell ... 2%29_1.pdf
Plötzliches Verschwinden aus dem Forum muss nicht mit Rückfall in Verbindung gebracht werden. Gründe dafür sind von Willo treffend beschrieben worden. Die Idee mit dem e-book finde ich nicht schlecht. Es wäre aber zu überlegen ob die Sammlung an Berichten nicht besser an Praxx oder Jivaro weitergeleitet werden sollte, die als Ärzte für die Multiplikatoren zweifelsfrei einen Vorteil haben sollten, zumal sie in ihrer Eigenschaft als Suchtmediziner über eigene Fallbeispiele verfügen dürften.

LG Federico

Stimme zu @Federico: Wenn das von Ärzten herausgegeben wird, erfährt es sicherlich mehr Kredibilität. Auf der anderen Seite fände ich es schon wichtig, dass daraus nicht ein perfekt geschliffenes, in seiner Ausformulierung schwer verstehbares Buch "von Kollege zu Kollege" wird.

Wichtig fände ich, dass das Buch:

- Baclofen erklärt (Stichworte: Ist das eine Droge? Macht es abhängig? Wie wirkt es? Warum wirkt es? Usw).

- Erfahrungen von Betroffenen zeigt (Stichworte: Was hatte ich für Ängste? Was hat es mir gebracht? Was denke ich jetzt? Usw)

Es wäre dann an der Zeit, dass sich die Angesprochenen hierzu äußern.

Viele Grüße,
Rafberg

Lieber Rafberg,

Du nimmst meine Bitte vorweg,

bezüglich des Wirkmechanismus von Baclofen bzw. der „Einführung“ ins Thema kann ich mir so etwas wie eine Gemeinschaftsarbeit vorstellen, so dass unser Anliegen sowohl unter den Therapeuten…das sind ja nun nicht nur Ärzte, sondern auch andere Berufsgruppen, als auch unter Betroffenen und Interessierten verstanden werden kann, und auch Mediziner kochen nur mit Wasser….

Da haben die Franzosen oft etwas geschrieben, was für alle verständlich ist, sollte uns auch gelingen, haben wir doch auch schon häufiger „hinbekommen“. Hier im Forum, auch auf der PW-Seite, sowas gehört doch zu Federicos Specials.

Ein ehemaliger Chefarzt (Psychiatrie) wurde durch Google auf Patienten aufmerksam, die mit dem Medikament Baclofen zufrieden waren, er zeigte sich sehr verblüfft: so viele Patienten seien irgendwie zufrieden, ob jemand da was wüsste, das Medikament sei doch schon so alt….

Für mich sind die Krankengeschichten viel authentischer, wenn sie selbst erzählt werden, sollte jemand nicht weiter wissen, kann er ja um Hilfe bitten.

Im Moment wäre ich rein zeitlich überhaupt nicht in der Lage eine solche Aufgabe mit Datensammeln zu bewältigen, ich find die Idee mit deinem E-book gut, es gibt doch schon ein erstes „Layout“.

Es ist echt nicht meine Faulheit, aber ich wüsste nicht, wann ich das zeitnah erledigen könnte.
Ausser meiner ehrenamtlichen Tätigkeit im SHZ hab ich noch einen Job in der Substitution, der irgendwie ständig wächst. Die Wirksamkeit von Baclofen dort, ist mir ebenfalls ein grosses Anliegen; viele Patienten haben Alkohol als Beikonsum, Craving trotz Substitution.

Für die Sache mit den „Multiplikatoren“ sehe ich überhaupt keine Schwierigkeiten, wir bekommen sicher, auch durch Dr. Hündersen, die Unterstützung, die unsere Projekte auch bislang erfahren haben (s. Paris, Hamburg, München).

Wünsche allen einen friedevollen Sonntag
LG jivaro

@all,

Wie wärs denn damit, z. B. „black box“
Unter black box stelle ich mir die Zusammenfassung der 10 wichtigsten Erkenntnisse in der off-label-therapy mit Baclofen vor. Mehr oder weniger bekannte und relativ feststehende Aussagen zu Wirkung und unerwünschter Wirkung, Königsweg, Risikoabwägung und NoGo.

Als Black Box bezeichnet man in Kybernetik und Systemtheorie ein (möglicherweise sehr komplexes) System, von welchem im gegebenen Zusammenhang nur das äußere Verhalten betrachtet werden soll.

Dazu gehört sozusagen als Innenansicht die „white box“, die Erfahrungsberichte der Mitglieder enthält. Das ganze wäre analogtechnisch relativ kostengünstig zu realisieren, die digitale Version ist sowieso kein Kostenfaktor aber beides scheint mir gleich wertig und wichtig zu sein.

@rafael, der Part „white box“ ist ja erstmal der Deine. 50 Geschichten wären eine gute, überzeugende Größe und lt. Umfrage auch zu realisieren. 100 Geschichten wären natürlich auch denkbar aber die Bereitschaft nochmal zurück in vorbaclofene Zeiten zu gehen, ist für viele ein (verständliches) Hindernis, so jedenfalls meine Erfahrung.
Einschränkungen bei den Erfahrungsberichten ab 3 Monaten oder besser 6 Monate? Wenn Du einen Text verfassen würdest, könnte ich eine Aufforderungsmail an alle losjagen. Fangen wir an?

LG Federico
falls irgendjemand einen Haken findet, bitte melden. Man wird so leicht Betriebsblind.

Hocherfreut über die vielen konstuktiven Beiträge sage ich erstmal DANKESCHÖN für euer Interesse, ich hoffe, es beteiligen sich möglichst viele an der Umsetzung.

Liebe Jivaro: dein Beitrag hat mich sehr gefreut.
Sehr ärgerlich das "die keine Ahnung hat".
Sogenannte Suchtexperten finden sich ja zumeist in psychiatrischen Bereich. Da bin ich schon geneigt, den Fall Gerd Postel wieder hervor zu kramen (wer ihn nicht kennt: das war ein Postbote, der sich autodidaktisch psychiatrisches Wissen aneignete, sich als Psychiater mit Doktortitel bewarb, eine beispiellose Karriere hinlegte und es fast bis zum Leiter einer Psychiatrie brachte, keine urbane Legende, alles über Suchmaschinen zu erfahren, Edit/hab geradewas passendes gefunden: http://www.gert-postel.de/feyerer.htm).

Nun, vielleicht ist diese Aktion hier ja auch dazu geeignet, dich und andere, die sich für die Behandlung mit Bac einsetzen, zumindest in die verbesserte Lage zu versetzen, konkrete Fallbeobachtungen präsentieren zu können. Und meines Wissens finden Fallbeobachtungen auch immer mal den Weg in Fachzeitsschriften.
Was du beschreibst, beobachte ich so ähnlich aber auch immer wieder: ich sage den Namen des Medikaments, beschreibe seine Wirkungsweise (kurz und situationsadäquat). Der Name wird bisweilen aufgeschrieben. Nach einiger Zeit meinerseits die Frage, ob man sich weiter informiert habe, ist es kein Thema mehr. Es wird sabotiert, gerade und auch innerhalbt der SHG's.
Deshalb erachte ich persönlich den Weg in die SHG's als den wichtigsten - denn wenn dort positive Rückmeldungen sich häufen sinkt auch die Hemmschwelle der ewigen Bedenkenträger.
Vielleicht irre ich hier, aber, so ging es bislang mit jedem Medikament, was ja auch seitens der Pharmaindustrie fleissig genutzt wird (z.B. Mittel gegen Depressionen). Und da diese Industrie an Bac kein Interesse mehr hat - wer sollte sich sonst darum kümmern anstatt wir? Und da sich die Leute mittlerweile vorwiegend im Netz informieren...

@Federico: es bleibt dann abzuwarten, was genau in dem Text enthalten sein sollte und an wen er geht.
Dann kanns losgehen?

LG Diana

@Diana,

es gibt nichts Gutes, außer man tut es.

Die Blackbox ist in Arbeit.

LG Federico

Die Whitebox auch. Also Erfahrungsberichte demnach an mich.

Den Text für die Aufforderungsmail geb ich morgen durch. Zusammen mit ein paar Stichpunkten, die den Schreibern von Erfahrungsberichten evt. behilflich sein könnten.

Eine Mindestdauer von 3 Monaten finde ich gut. Aber je länger, desto besser natürlich. Bezüglich der Erfahrungsberichte würde ich sagen, dass wir uns auf maximal 3 DIN A5-Seiten pro Erfahrungsbericht beschränken - oder was denkt Ihr?

Das Ebook/ Book on Demand würde sicherlich auch Ärzten eine breitere Basis zur Off-label-Verschreibung bieten, als "nur" die Einzelerfahrung von Olivier Ameisen. Als Herausgeber würde ich den Paradigmenwechsel e.V. vorschlagen und wenn dann noch Ärzte und Suchtmediziner an der Blackbox mitwirken und das ganze fachlich aufarbeiten, hat das Buch mit Sicherheit das Potenzial zum Standardwerk (Revolutionsschrift? (just kidding)) zu werden.

Bis morgen also
viele Grüße,
Rafberg

@Diana,

danke für diesen Link. Jeder der 10 Minuten Zeit in den Postel-Text investiert und danach nicht stolz auf sich sein kann, hat ein ernstes Problem.

Schließlich fragte mich der Vorsitzende der Kommission: Über was haben Sie denn promoviert? Und ich habe geantwortet: über "Kognitiv induzierte Verzerrung in der stereotypen Urteilsbildung." Das ist eine Aneinanderreihung leerer Begriffe – also völliger Schwachsinn. Dieser Professor sagte dann: "Ah, das ist ja interessant. Sie werden sich bestimmt bei uns wohlfühlen!"

Hi, hier der Text für die Aufforderungsmail, wenn der so in Ordnung ist.

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Hallo Leute,

wie Ihr vielleicht schon gesehen haben, planen wir ein Buch mit Wissen und Erfahrungswerten deutscher Baclofenanwender.
Es geht um Erfahrungsberichte nach mindestens 3 Monate Baclofenbehandlung.

Das Buch soll einerseits solchen Personen behilflich sein, die noch nichts von Baclofen gehört haben oder die sich noch nicht trauen, Baclofen zu nehmen, weil sie z.B. Angst davor haben, dass es süchtig macht, nicht hilft oder die Nebenwirkungen sehr schlimm sind.

Andererseits soll es auch denjenigen helfen, die bereits Baclofen nehmen und gerne eine/e Therapeut/in davon überzeugen wollen, eine Off-Label-Verschreibung vorzunehmen.

Das Buch wird als Ebook kostenlos zum Download angeboten werden, sodass möglichst viele Menschen davon profitieren. Andererseits wird es mit hoher Wahrscheinlichkeit auch eine Printversion als Book on Demand ohne Gewinnerzielungsabsicht der Herausgeber geben, die über den Buchhandel vertrieben werden wird.

Zu den Erfahrungswerten:
Die Texte sollten in der „Ich“-Perspektive geschrieben sein und so sein, dass man sie direkt veröffentlichen kann.

Ein paar Stickpunkte, die vielleicht behilflich sein könnten:
- Wie alt bin ich, welches Geschlecht habe ich?
- Wie viel habe ich früher getrunken?
- Was hatte ich schon alles ausprobiert bevor ich auf Baclofen kam?
- Wie kam ich auf Baclofen?
- Welche Sorgen/ Ängste hatte ich hinsichtlich einer Baclofentherapie?
- Wie war die Wirkung von Baclofen?
- Welche Nebenwirkungen traten auf? Verschwanden diese wieder nach einiger Zeit?
- Habe ich anschließend Versuche mit „moderatem Trinken“ unternommen? Hat sich das für mich rentiert oder habe ich in der Abstinenz meinen Weg gefunden?
- Welche Resultate/ Erfahrungswerte ziehe ich aus der Baclofentherapie für mich und meinen Alkoholismus?
- Was würde ich jemandem empfehlen, der gerade mit Baclofen beginnt oder sich überlegt, damit zu beginnen?

1-2 DIN A4 Seiten in 12pt Arial Schrift wären ideal.

um späteren Streit um Honorare und dergleichen zu vermeiden, erhalten alle Beteiligten vor der Veröffentlichung eine sogenannte „Druckfahne“ zugemailt. Durch die Rückantwort auf dieses Mail erklärt Ihr Eure Zustimmung und Verzicht auf jegliches Honorar.

Viele Grüße,
Rafberg

hallo rafberg und diana

ganz tolle aktion ... bin dabei !

manu