Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 13:46
Das unterschreibe ich auch!
...habe einseitig (rechte Gesichtshälfte) einen Hemispasmus facialis und eine Trigeminusneuralgie, immer wieder Migräneanfälle, die Symptome sind bis auf kleinere Beschwerden unter Baclofen so gut wie verschwunden.
Liebe Grüße von Elisa
...habe einseitig (rechte Gesichtshälfte) einen Hemispasmus facialis und eine Trigeminusneuralgie, immer wieder Migräneanfälle, die Symptome sind bis auf kleinere Beschwerden unter Baclofen so gut wie verschwunden.
Liebe Grüße von Elisa
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 14:51
Jetzt hab ich ein Rezept für 1 1/2 Monate, wenn ich 30mg nehme.
Mal sehen, was passiert. Wenn es hilft, bekomme ich sicher ein längeres Rezept.
Aber ich merke schon, wenn man selber ängstlich ist und der Arzt nicht überzeugt ( absolut keine Erfahrung damit ) ist es schwieriger als mit einem indizierten Medikament, das einem der Arzt hoffnungsfroh empfiehlt.
Conny
in diesem Forum
http://www.ck-wissen.de/forum/thread.php?id=855
schreibt der Cluster Patient Folgendes:
Das tönt nicht gerade ermutigend.
Jivaro
im Kompendium ist Topamax nur für Migräneprophylaxe angezeit.
http://www.kompendium.ch/MonographieTxt ... MonType=fi
Mit Cluster kenne ich mich zum Glück nicht aus..
Mal sehen, was passiert. Wenn es hilft, bekomme ich sicher ein längeres Rezept.
Aber ich merke schon, wenn man selber ängstlich ist und der Arzt nicht überzeugt ( absolut keine Erfahrung damit ) ist es schwieriger als mit einem indizierten Medikament, das einem der Arzt hoffnungsfroh empfiehlt.
Conny
in diesem Forum
http://www.ck-wissen.de/forum/thread.php?id=855
schreibt der Cluster Patient Folgendes:
Wegen des Hohen Nebenwirkungsrisiko sollte Baclofen nur angewendet werden wenn:
1. Alle bisherigen Medikamentösen Behandlungen ohne oder mit mäßigen Erfolg angewendet wurden.
2. Keine Vorerkrankung der Leber oder Nieren vorliegen.
3. Keine Krankhaft Depressive Erkrankung vorliegt. Baclofen wirkt Willensschwächend!
4. Vollständige Alkohol Abstinenz
Das tönt nicht gerade ermutigend.
Jivaro
im Kompendium ist Topamax nur für Migräneprophylaxe angezeit.
http://www.kompendium.ch/MonographieTxt ... MonType=fi
Mit Cluster kenne ich mich zum Glück nicht aus..
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 14:54
Elisa
wie lange ging es, bis du eine Wirkung auf die Migräne verspürt hast ?
LG
milli
wie lange ging es, bis du eine Wirkung auf die Migräne verspürt hast ?
LG
milli
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 15:13
@milli,
Baclofen wirkt willensschwächend, sagt ein Clusterpatient.
Das wirkt auf mich eher belustigend. Nur so ganz allgemein: es gibt nicht viele Medikamente die derart Nebenwirkungsarm sind. Ist in allen Studien durchgängig so berichtet worden. Selbst Aspirin hat mehr und eklatantere Nebenwirkungen, bis hin zu Todesfällen durch innere Verblutung. Lies mal den Beipackzettel.
Es ist allgemein bekannt, dass in placebokontrollierten Studien die Kontrollgruppe die nur Placebos bekommen hat, über gleiche, teilweise sogar eklatantere Nebenwirkungen klagt, als die Gruppe die mit dem Wirkstoff behandelt wurde. Umgekehrt ist es so, dass Placebos in vielen Fällen gleich gut, bzw. sogar besser wirken.
Deine Entscheidung, von wem oder was Du dich beeinflussen lassen willst. Eine negative Erwartungshaltung wird m.E. nie zu einem positiven Ergebnis führen.
LG Federico
Baclofen wirkt willensschwächend, sagt ein Clusterpatient.
Das wirkt auf mich eher belustigend. Nur so ganz allgemein: es gibt nicht viele Medikamente die derart Nebenwirkungsarm sind. Ist in allen Studien durchgängig so berichtet worden. Selbst Aspirin hat mehr und eklatantere Nebenwirkungen, bis hin zu Todesfällen durch innere Verblutung. Lies mal den Beipackzettel.
Es ist allgemein bekannt, dass in placebokontrollierten Studien die Kontrollgruppe die nur Placebos bekommen hat, über gleiche, teilweise sogar eklatantere Nebenwirkungen klagt, als die Gruppe die mit dem Wirkstoff behandelt wurde. Umgekehrt ist es so, dass Placebos in vielen Fällen gleich gut, bzw. sogar besser wirken.
Deine Entscheidung, von wem oder was Du dich beeinflussen lassen willst. Eine negative Erwartungshaltung wird m.E. nie zu einem positiven Ergebnis führen.
LG Federico
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 17:37
Federico
da hast du wohl Recht, dass man sich positiv dazu stellen sollte.
Wie hast du das am Anfang gemacht, warst du gleich überzeugt
von diesem Medikament?
Bin auch neugierig auf das Buch von Ameisen, zu erfahren, wie er überhaupt auf Baclofen kam, das ist ja nicht unbedingt naheliegend
bei dieser Anwendung.
LG
da hast du wohl Recht, dass man sich positiv dazu stellen sollte.
Wie hast du das am Anfang gemacht, warst du gleich überzeugt
von diesem Medikament?
Bin auch neugierig auf das Buch von Ameisen, zu erfahren, wie er überhaupt auf Baclofen kam, das ist ja nicht unbedingt naheliegend
bei dieser Anwendung.
LG
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 17:51
@milli,
ich hatte das Buch gelesen und war danach von der Wirkung überzeugt. Eigentlich sollte jeder vor der ersten Einnahme das Buch gelesen haben.
LG Federico
ich hatte das Buch gelesen und war danach von der Wirkung überzeugt. Eigentlich sollte jeder vor der ersten Einnahme das Buch gelesen haben.
LG Federico
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 18:18
Huhu Milli,
der Beitrag von dem Cluster-Patienten ist über 3 jahre alt. Er hat seine Erfahrung in einem Zeitraum von 2 Moanten mitgeteilt. Weitere Berichte (langzeiterfahrung) existiert nicht.
Er schrieb u.a.
Punkt 1 ist schlichtweg seine eigene Meinung
2. + 4. kannst Du dem Waschzettel von Baclofen entnehmen
3. weiss nicht, woher er das hat. Was ist denn überhaupt für ihn eine "krankhaft depressive Erkrankung"???? Und was das willensschwächend da zu suchen hat, ist mir auch unerklärlich. Mir hat Bac die schweren Depris mit suizidabsicht als auch meine Angst- und Panikattacken genommen. Und willensschwächend wirkt es nun überhaupt nicht bei mir - eher das Gegenteil ist der Fall: Dadurch, dass ich mich nicht mehr durchs Leben schleppen muss und ich wieder ich selber bin, bin ich in der Lage zu entscheiden, was ich für mich will und dieses auch durchsetzen kann.
Lass Dich bitte durch diesen Cluster-patienten-Post nicht verunsichern.
Und bitte denke daran - nur weil ein Medikament verschreibungspflichtig ist, sagt es noch lange nix über seine "gefährlichkeit" aus. Ist in vielen Fällen eine finanzielle Frage der Kosten für die Krankenkassen. mal ein Beispiel. Ich bin ja Hardcore-Allergiker, heisst, ich benötige täglich ein Antihistamin (AH). Vor einigen Jahren waren die (wirksamen) noch alle verschreibungspflichtig. inzwischen sind nur noch 2 Wirkstoffe verschreibungspflichtig, denn: die Anzahl aller Allergiker ist rasant angestiegen, AHs wurden massig verschrieben. Um die Kosten der KKen zu senken wurden die AHs (bis auf zwei) von der Verschreibungspflicht befreit. ("meine" Tropfen kosten in der Apo regulär 18,89€ (Generika im gleichen Preisniveau), reichen 10-12 Tage)....
der Beitrag von dem Cluster-Patienten ist über 3 jahre alt. Er hat seine Erfahrung in einem Zeitraum von 2 Moanten mitgeteilt. Weitere Berichte (langzeiterfahrung) existiert nicht.
Er schrieb u.a.
Wegen des Hohen Nebenwirkungsrisiko sollte Baclofen nur angewendet werden wenn:
1. Alle bisherigen Medikamentösen Behandlungen ohne oder mit mäßigen Erfolg angewendet wurden.
2. Keine Vorerkrankung der Leber oder Nieren vorliegen.
3. Keine Krankhaft Depressive Erkrankung vorliegt. Baclofen wirkt Willensschwächend!
4. Vollständige Alkohol Abstinenz
Punkt 1 ist schlichtweg seine eigene Meinung
2. + 4. kannst Du dem Waschzettel von Baclofen entnehmen
3. weiss nicht, woher er das hat. Was ist denn überhaupt für ihn eine "krankhaft depressive Erkrankung"???? Und was das willensschwächend da zu suchen hat, ist mir auch unerklärlich. Mir hat Bac die schweren Depris mit suizidabsicht als auch meine Angst- und Panikattacken genommen. Und willensschwächend wirkt es nun überhaupt nicht bei mir - eher das Gegenteil ist der Fall: Dadurch, dass ich mich nicht mehr durchs Leben schleppen muss und ich wieder ich selber bin, bin ich in der Lage zu entscheiden, was ich für mich will und dieses auch durchsetzen kann.
Lass Dich bitte durch diesen Cluster-patienten-Post nicht verunsichern.
Und bitte denke daran - nur weil ein Medikament verschreibungspflichtig ist, sagt es noch lange nix über seine "gefährlichkeit" aus. Ist in vielen Fällen eine finanzielle Frage der Kosten für die Krankenkassen. mal ein Beispiel. Ich bin ja Hardcore-Allergiker, heisst, ich benötige täglich ein Antihistamin (AH). Vor einigen Jahren waren die (wirksamen) noch alle verschreibungspflichtig. inzwischen sind nur noch 2 Wirkstoffe verschreibungspflichtig, denn: die Anzahl aller Allergiker ist rasant angestiegen, AHs wurden massig verschrieben. Um die Kosten der KKen zu senken wurden die AHs (bis auf zwei) von der Verschreibungspflicht befreit. ("meine" Tropfen kosten in der Apo regulär 18,89€ (Generika im gleichen Preisniveau), reichen 10-12 Tage)....
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 19:00
Hi milli,
ich schreib oft ohne "echtes", richtiges Zitieren. Für mich ist die Migräneprophylaxe auch eine Behandlung, wenn jemand Migräne hat.
Oft lese ich Veröffentlichungen, die noch nicht "im Buch" stehen, oder ich höre auf Fortbildungen wie Kolleg/Innen verschiedene Erkrankungen behandeln, oder neue Ansätze vertreten.....Das mit dem Cluster...stand (untergeordnet) allerdings in einem der letzten deutschen Ärzteblätter (meist ist das dann schon "Allgemeingut", steht aber nicht immer schon im Buch oder der Leitlinienverordnung...).
Das Lexikon aus der Schweiz ist sonst schon klasse.
Hab das Gefühl, dass Du Angst hast; sollst Du nicht. Versuch es erst mit Baclofen, wenn schon gedanklich für Dich die möglichen Vorteile die, eventuell befürchteten Nachteile überwiegen.
Dass "alles" schon versucht werden musste.....geht auf die Notwendigkeit der Vereinbarung zum individuellen Heilversuch zurück; die Therapie ist ja noch nicht "etabliert".
Niere: Nierenfunktionsstörungen sollten nicht vorliegen, stimmt!
Leber: Erhöhung der Leberwerte sind extrem selten, sie verbessern sich in der Regel deutlich (einmal pro Quartal zur Sicherheit untersuchen lassen), nur 15% der "Verstoffwechsellung" erfolgt in der Leber. Addolorato ist mit seiner Studie über Leberzirrhosepatienten "berühmt" geworden, signifikante Verbesserung unter Bac.
Das Gerücht mit der Depression hält sich.... ich habe nur in einem Fall bemerkt, dass eine depressive Stimmung durch Baclofen möglicherweise ausgelöst wurde (war dort nur vorübergehend). Die meisten Patienten erleben ehrlich "ganz echt" das Gegenteil. Auch was die Willensbildung angeht!!!
Alkoholkarenz wär schön, ja....aber unter Baclofen bis 80mg/d gilt: keine echte Kontraindikation (Studie zitier ich noch, wenn ich sie auf meinem Schreibtisch wiederfind...) viele Menschen schaffen sogar den Entzug unter Baclofen....aber das ist ja auch gar nicht Deine Baustelle....
Wir wissen aber aus der Arbeit im Forum: die "reinen" Angst oder Burn-out-Patienten habens schwerer; lies mal unter Petrocelli oder Macci!!!
LG jivaro
Ps. Liebe Mausi; einen ganz herzlichen Gruss, mein post ist eigentlich überflüssig, DANKE!!!
ich schreib oft ohne "echtes", richtiges Zitieren. Für mich ist die Migräneprophylaxe auch eine Behandlung, wenn jemand Migräne hat.
Oft lese ich Veröffentlichungen, die noch nicht "im Buch" stehen, oder ich höre auf Fortbildungen wie Kolleg/Innen verschiedene Erkrankungen behandeln, oder neue Ansätze vertreten.....Das mit dem Cluster...stand (untergeordnet) allerdings in einem der letzten deutschen Ärzteblätter (meist ist das dann schon "Allgemeingut", steht aber nicht immer schon im Buch oder der Leitlinienverordnung...).
Das Lexikon aus der Schweiz ist sonst schon klasse.
Hab das Gefühl, dass Du Angst hast; sollst Du nicht. Versuch es erst mit Baclofen, wenn schon gedanklich für Dich die möglichen Vorteile die, eventuell befürchteten Nachteile überwiegen.
Dass "alles" schon versucht werden musste.....geht auf die Notwendigkeit der Vereinbarung zum individuellen Heilversuch zurück; die Therapie ist ja noch nicht "etabliert".
Niere: Nierenfunktionsstörungen sollten nicht vorliegen, stimmt!
Leber: Erhöhung der Leberwerte sind extrem selten, sie verbessern sich in der Regel deutlich (einmal pro Quartal zur Sicherheit untersuchen lassen), nur 15% der "Verstoffwechsellung" erfolgt in der Leber. Addolorato ist mit seiner Studie über Leberzirrhosepatienten "berühmt" geworden, signifikante Verbesserung unter Bac.
Das Gerücht mit der Depression hält sich.... ich habe nur in einem Fall bemerkt, dass eine depressive Stimmung durch Baclofen möglicherweise ausgelöst wurde (war dort nur vorübergehend). Die meisten Patienten erleben ehrlich "ganz echt" das Gegenteil. Auch was die Willensbildung angeht!!!
Alkoholkarenz wär schön, ja....aber unter Baclofen bis 80mg/d gilt: keine echte Kontraindikation (Studie zitier ich noch, wenn ich sie auf meinem Schreibtisch wiederfind...) viele Menschen schaffen sogar den Entzug unter Baclofen....aber das ist ja auch gar nicht Deine Baustelle....
Wir wissen aber aus der Arbeit im Forum: die "reinen" Angst oder Burn-out-Patienten habens schwerer; lies mal unter Petrocelli oder Macci!!!
LG jivaro
Ps. Liebe Mausi; einen ganz herzlichen Gruss, mein post ist eigentlich überflüssig, DANKE!!!
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 19:15
Teil2 (ich bin ja immer noch mit meiner Lungenentzündung zugange und entspechend matschig in der Birne)
Die Hoffung mag ich Dir ja nun nicht nehmen. Aber - Du wirst es ausprobieren müssen. Das Verschwinden der Migräne war ein ausgesprochen positiver Nebeneffekt - und in Anbetracht meines schwerwiegenden Grundprobs ist es mir nichtmal aufgefallen. Allerdings - ich hab offensichtlich nie so schwer darunter gelitten wie Du. Und die Angst vor einer Migräne kenne ich auch - die wird einem ja sozusagen durch die Erfahrung "anerzogen". Aber genauso kann sie durch die positive Erfahrung wieder verschwinden.
Ich kann jetzt nicht sagen, dass ich mit Bac überhaupt keine Angst mehr hätte - die Angst hat aber eine ganz andere "Qualität". Es lässt sich nur sehr, sehr schwer beschreiben. sie ist irgendwie "im Griff", ich kann es vom Kopf her akzeptieren, vom Gefühl her ist es ein "es bringt mich nicht mehr an den Rand des Wahnsinns", ich kann als realistisch sehen und beurteilen und vor allem auch Handeln. die Angst lähmt mich nicht mehr.
Um auf die Migräne zurückzukommen, ich hatte ja bei einem "Anfall" gar nix mehr gesehen, war nache dem ersten Mal gelich beim Augenarzt, dann beim Neurologen etc. Ich bin da völlig durchgescheckt.
Migräne hiess bei mir: absolutem Flimmerskotom, leichte Übelkeit und Schwindel, abartige kopfschmerzen und Lichtempfindlichkeit. Alles was half war: Alle Rollläden runter, ins Bett legen und bis zu ein paar Stunden warten bis das Elend vorbei ist. Wenn man unterwegs ist, ist es natürlich der blanke Horror. ASS hab ich in rauen Mengen gefuttert - natürlich ohne Wirkung...
Was die Kopfschmerzen betrifft - die hab ich immer mal wieder ziemlich abartig. Nur: das ist keine Migräne, i.d.R. weiss ich genau woher die kommen (z.B. wenn ich zuviel qualme oder bestimmte Lebensmittel esse). Im Unterschied zur Migräne nehme ich dann halt mal eine (zur Not auch zwei) ASS und es wirkt.
Verspannungskopfschmerzen hab ich seit Bac auch nicht mehr gehabt (ist ja eigentlich logisch).
Was mir auch noch gerade eingefallen ist - mein Nystagmus ist seit Bac auch nicht mehr aufgetreten.
jivaro - nein, Dein Post war nicht überflüssig - im Gegenteil: Du hast als Ärztin ein ganz anderes Wissen als wir "Normalos". Und es tut sehr gut, wenn es immer wieder (so es Dir möglich ist) echte fachliche Unterstützung gibt! Ich danke Dir! *und drücke Dich mal ganz feste*
milli hat geschrieben:Du meine Güte, das macht mir grad Mut und Hoffnung.
Man wird wirklich mürbe durch die täglichen Schmerzen und durch die Unberechenbarkeit wächst die Angst.
Die Hoffung mag ich Dir ja nun nicht nehmen. Aber - Du wirst es ausprobieren müssen. Das Verschwinden der Migräne war ein ausgesprochen positiver Nebeneffekt - und in Anbetracht meines schwerwiegenden Grundprobs ist es mir nichtmal aufgefallen. Allerdings - ich hab offensichtlich nie so schwer darunter gelitten wie Du. Und die Angst vor einer Migräne kenne ich auch - die wird einem ja sozusagen durch die Erfahrung "anerzogen". Aber genauso kann sie durch die positive Erfahrung wieder verschwinden.
Ich kann jetzt nicht sagen, dass ich mit Bac überhaupt keine Angst mehr hätte - die Angst hat aber eine ganz andere "Qualität". Es lässt sich nur sehr, sehr schwer beschreiben. sie ist irgendwie "im Griff", ich kann es vom Kopf her akzeptieren, vom Gefühl her ist es ein "es bringt mich nicht mehr an den Rand des Wahnsinns", ich kann als realistisch sehen und beurteilen und vor allem auch Handeln. die Angst lähmt mich nicht mehr.
Um auf die Migräne zurückzukommen, ich hatte ja bei einem "Anfall" gar nix mehr gesehen, war nache dem ersten Mal gelich beim Augenarzt, dann beim Neurologen etc. Ich bin da völlig durchgescheckt.
Migräne hiess bei mir: absolutem Flimmerskotom, leichte Übelkeit und Schwindel, abartige kopfschmerzen und Lichtempfindlichkeit. Alles was half war: Alle Rollläden runter, ins Bett legen und bis zu ein paar Stunden warten bis das Elend vorbei ist. Wenn man unterwegs ist, ist es natürlich der blanke Horror. ASS hab ich in rauen Mengen gefuttert - natürlich ohne Wirkung...
Was die Kopfschmerzen betrifft - die hab ich immer mal wieder ziemlich abartig. Nur: das ist keine Migräne, i.d.R. weiss ich genau woher die kommen (z.B. wenn ich zuviel qualme oder bestimmte Lebensmittel esse). Im Unterschied zur Migräne nehme ich dann halt mal eine (zur Not auch zwei) ASS und es wirkt.
Verspannungskopfschmerzen hab ich seit Bac auch nicht mehr gehabt (ist ja eigentlich logisch).
Was mir auch noch gerade eingefallen ist - mein Nystagmus ist seit Bac auch nicht mehr aufgetreten.
jivaro - nein, Dein Post war nicht überflüssig - im Gegenteil: Du hast als Ärztin ein ganz anderes Wissen als wir "Normalos". Und es tut sehr gut, wenn es immer wieder (so es Dir möglich ist) echte fachliche Unterstützung gibt! Ich danke Dir! *und drücke Dich mal ganz feste*
Re: Bin neu hier
Dienstag 11. Oktober 2011, 19:41
Mausi
Jivaro
ich sag' nur: danke!
es ist wahr, ich habe Angst vor Baclofen, noch mehr allerdings vor dem Flimmerskotom und dem Kontrollverlust.
Ehrlicherweise muss ich sagen, dass es mir eher etwas besser geht als vor fünf Tagen.
Mein Arzt wollte erst nicht so recht, hat sich im besagten Kompendium schlau gemacht und gefragt, warum ich ein Medi möchte gegen Muskelspasmen und das müde machen kann.
Ich hab dann ein bisschen erzählt von meinen Recherchen und zwei Ausdrucke gemacht von Stimmen aus dem Baclofen-Blog von Angst-Patienten.
Also hab ich jetzt die Möglichkeit, es ein paar Wochen auszuprobieren und es wäre nicht schlecht, wenn ich gelegentlich eine Erfolgsmeldung machen könnte..
Bin sehr froh um eure Hilfe, das macht sehr viel aus.Und ja, beide Post sind sehr wichtig für mich.
Mausi, wegen der Migräne: ich bin schon froh, wenn ich wieder auf mein früheres Level komme und bin fast sicher, wenn die Angst und Anspannung weniger wird, bessert auch die Migräne wieder.
Gute Besserung noch und
LG
milli
Jivaro
ich sag' nur: danke!
es ist wahr, ich habe Angst vor Baclofen, noch mehr allerdings vor dem Flimmerskotom und dem Kontrollverlust.
Ehrlicherweise muss ich sagen, dass es mir eher etwas besser geht als vor fünf Tagen.
Mein Arzt wollte erst nicht so recht, hat sich im besagten Kompendium schlau gemacht und gefragt, warum ich ein Medi möchte gegen Muskelspasmen und das müde machen kann.
Ich hab dann ein bisschen erzählt von meinen Recherchen und zwei Ausdrucke gemacht von Stimmen aus dem Baclofen-Blog von Angst-Patienten.
Also hab ich jetzt die Möglichkeit, es ein paar Wochen auszuprobieren und es wäre nicht schlecht, wenn ich gelegentlich eine Erfolgsmeldung machen könnte..
Bin sehr froh um eure Hilfe, das macht sehr viel aus.Und ja, beide Post sind sehr wichtig für mich.
Mausi, wegen der Migräne: ich bin schon froh, wenn ich wieder auf mein früheres Level komme und bin fast sicher, wenn die Angst und Anspannung weniger wird, bessert auch die Migräne wieder.
Gute Besserung noch und
LG
milli